ASOCIATIA DE SCLEROZA MULTIPLA BUCURESTI
Scleroza Multiplă – semnele și simptomele acesteia (SM) pot diferi foarte mult de la o persoană la alta …
CE ESTE
SCLEROZA MULTIPLA
▶ despre boală
▶ simptome
Despre scleroza multiplă
Scleroza multiplă (scleroza în plăci) este o boală progresivă și inflamatorie a sistemului nervos central (SNC). Totodată, este o afecțiune neurologică autoimună, inflamatorie, neurodegenerativă, care afectează adulții tineri.
Ea declanșează deteriorarea atât a stratului de mielină, cât și a fibrelor nervoase și a neuronilor din creier și măduva spinării.
Această deteriorare afectează atât transmisia impulsurilor nervoase în creier, dar și din creier către măduva spinării, precum și apariția unor semne neurologice care nu mai pot fi recuperate
- handicap motor;
- tulburări ale acuității vizuale;
- tulburări sexuale;
- scăderea funcțiilor cognitive;
- tulburări psihice.
Numită şi „Boala cu 1000 de fețe”, este de obicei o boală care progresează încet și puțini oameni au toate simptomele posibile.
Declanșarea sclerozei multiple este o necunoscută până în prezent.
O mare parte dintre persoanele cu scleroză multiplă nu au nevoie să utilizeze un scaun cu rotile.
Alții vor avea nevoie de un baston după mai mulți ani de activitate a bolii.
În același timp, unele persoane vor avea doar simptome foarte ușoare și ocazionale.
Materiale informative
Simptomele sclerozei multiple
Semnele și simptomele sclerozei multiple pot diferi foarte mult de la o persoană la alta și pe parcursul bolii, în funcție de localizarea fibrelor nervoase afectate.
Simptomele legate de mișcare:
- Amorțeală, furnicături, sau slăbiciune musculară, spasme musculare, spasticitate, crampe, durere la unul sau mai multe member;
- Senzații de șoc electric, care apar cu anumite mișcări ale gâtului, în special aplecarea gâtului înainte (semn Lhermitte);
- Tremur, lipsa de coordonare sau mers nesigur;
- Pierderea echilibrului.
Problemele de vedere:
- Pierderea parțială sau completă a vederii, de obicei la un ochi, adesea cu durere în timpul mișcării ochilor;
- Vedere încețoșată sau dublă, prelungită;
Simptomele pot include:
- Depresie;
- Probleme de memorie pe termen scurt;
- Incapacitatea de a înghiți;
- Incapacitatea de a controla respirația;
- Vorbire neclară, sacadată;
- Oboseală;
- Amețeală;
- Probleme cu funcția sexuală, incontinență urinară, constipație.
Clasificarea sclerozei multiple
Au fost definite câteva subtipuri sau tipare de evoluție a sclerozei multiple. Acestea se bazează pe evoluția anterioară a bolii, în încercarea de a anticipa cursul acesteia. Subtipurile sunt importante nu doar pentru stabilirea prognosticului, ci și în luarea deciziilor de tratament. Au fost identificate patru forme clinice ale bolii:
1. Recurent-Remisivă – se caracterizează prin atacuri recurente imprevizibile, urmate de luni sau ani de remisiune, fără semne clinice noi. Disfuncțiile care apar în timpul atacurilor pot dispărea sau pot genera probleme, incidența fiind direct proporțională cu vechimea bolii. Forma clinică recurent-remisivă debutează de regulă cu un sindrom clinic izolat (SCI), în care pacientul are un atac care indică un episod de demielinizare, dar care nu întrunește criteriile pentru stabilirea diagnosticului de scleroză multiplă; cu toate acestea, 30-70% dintre pacienții cu SCI dezvoltă ulterior SM.
2. Secundar Progresivă – apare la aproximativ 65% dintre pacienții care au prezentat inițial forma recurent-remisivă a bolii și care au suferit o deteriorare neurologică progresivă între atacurile acute, fără perioade clare de remisiune. Pot apărea totuși recidive ocazionale și remisiuni minore. De regulă, perioada cuprinsă între debutul bolii și trecerea de la forma recurent-remisivă la forma secundar-progresivă a bolii este de mai mulți ani.
3. Primar-Progresivă – se caracterizează prin creșterea gradului de invaliditate chiar de la debutul bolii, fără niciun fel de remisiuni sau ameliorări ale stării de sănătate sau doar cu remisiuni și ameliorări ocazionale și nesemnificative. Forma primar-progresivă a bolii apare de regulă la o vârstă mai înaintată decât forma recurent-remisivă. Aceasta apare la 10–20% dintre pacienți, ei neprezentând niciun fel de remisiune după simptomele inițiale.
4. Progresiv-Recidivantă – apare la pacienții care, de la debutul bolii, prezintă o deteriorare neurologică constantă, însoțită de atacuri suprapuse. Această formă clinică este cel mai puțin frecventă.
SCLEROZA MULTIPLA
▶ Medicamente
▶ Centre Programul Național
Medicamente
Medicamentele sunt utilizate în scleroza multiplă (SM) pentru a modifica evoluția bolii, pentru a trata recidivele – numite și atacuri sau exacerbări – și pentru a gestiona simptomele. Împreună cu celelalte componente esențiale ale îngrijirii complete a SM, aceste medicamente îi ajută pe oameni să-și gestioneze SM și să le sporească confortul și calitatea vieții.
Imunomodulatoare (linia I)
● Avonex (interferon beta-1a)
● Betaferon (Europa) sau Betaseron(USA) (interferon beta-1a)
● Rebif (interferon beta-1a)
● Copaxone (glatiramer acetat – doză 40mg)
● Remurel (Folow-on glatiramer acetat)
● Plegridy (PEG_IFN beta 1a)
● Aubagio® (teriflunomide)
Imunosupresoare (linia I/II/III)
● Dimetilfumarat (Tecfidera)
● Natalizumab iv (Tysabri)
● Fingolimod (Gylenia)
● Siponimod (Mayzent)
● Ocrelizumab (Ocrevus)
● Ciclofosfamidă (Endoxan)
● Azathioprină (Imuran)
Terapii reconstituie imună (IRT)
(linia II/III – uneori I)
● Alemtuzumab (Lemtrada)
● Cladribină (Mavenclad)
Gestionarea recidivelor
Recidivele sclerozei multiple sunt cauzate de o inflamație a sistemului nervos central care afectează stratul de mielină din jurul fibrelor nervoase. Aceste leziuni încetinesc sau perturbă transmiterea impulsurilor nervoase și provoacă simptomele SM. Majoritatea recidivelor se vor rezolva treptat fără tratament.
Pentru recidive severe (care implică pierderea vederii, slăbiciune severă sau echilibru slab, de exemplu) care interferează cu mobilitatea, siguranța sau capacitatea generală de funcționare a unei persoane, medicul neurolog care are sub supraveghere pacientul cu scleroză multiplă poate recomanda tratament cu corticosteroizi orali sau intravenoși cu doză mare. Corticosteroizii nu au niciun beneficiu pe termen lung asupra bolii.
Opțiunile de medicație includ:
- Solu-Medrol® (metilprednisolonă) cu doze mari
- Prednison cu doză mare orală
- Medrol – doză orală calculată
Centre Programul National
În Romania, există 12 unități medicale incluse în Programul Național de Tratament al Bolilor Neurologice, la care a mai fost adăugat unul.
Acestea sunt distribuite în 7 orașe universitare și îndeplinesc rolul de centre de tratament pentru pacienții care suferă de scleroză multiplă.
București:
- Spitalul Universitar de Urgență București – Clinica de neurologie;
- Spitalul Clinic Militar Central de Urgență „Dr. Carol Davila” București – Clinica de neurologie;
- Spitalul Clinic Colentina – Clinica de neurologie;
- Spitalul Clinic Universitar Elias – Clinica de neurologie;
- Institutul Clinic Fundeni – Clinica de neurologie;
- Spitalul Clinic de Psihiatrie „Prof. Dr. Alexandru Obregia” București;
- Spitalul de Urgenta „Prof. Agrippa Ionescu” – Clinica de neurologie.
Târgu Mureș:
- Spitalul Clinic Judetean de Urgență Târgu Mureș.
Iași:
- Spitalul Clinic de Recuperare Iași.
Timiș:
- Spitalul Clinic Judetean de Urgență Timiș – Clinica de neurologie.
Cluj:
- Spitalul Clinic Judetean de Urgență Cluj – Clinica de neurologie.
Oradea:
- Spitalul Clinic Judetean de Urgență Oradea
Craiova:
● Spitalul Clinic de Neuropsihiatrie
Constanța:
● Spitalul Clinic Județean Constanța
Sibiu:
● Spitalul Clinic Județean de Urgență
